Riparte #Andarelontano la campagna Telethon per i bimbi con malattie genetiche rare

Riparte #Andarelontano la campagna Telethon per i bimbi con malattie genetiche rare

12/09/2018 0 Di Redazione

In occasione del primo giorno di scuola riparte la campagna di Fondazione Telethon per aiutare i bambini con malattie genetiche rare a vivere gli inizi più belli della vita.

Il video della campagna racconta del legame unico e speciale tra due fratelli, che condividono scoperte ed esperienze come il primo giorno di scuola.

MILANO – In questi giorni, nelle diverse regioni d’Italia, gli studenti stanno tornando sui banchi per il primo giorno di scuola. L’occasione giusta per Fondazione Telethon di rilanciare la campagna #Andarelontano, rivolta ai bambini con malattie genetiche rare. Ad accompagnarla un video, che racconta del legame unico e speciale tra due fratelli, che condividono scoperte ed esperienze come il primo giorno di scuola.

E’ la storia di Guenda e di suo fratello: lei è nata con l’ADA-SCID, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all’Istituto di Milano potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano. “Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per Valentina, Rafael, Parker, Sebastian, Widad, Tommaso, Schana e i tanti altri piccoli pazienti venuti da tutto il mondo nei nostri Istituti di ricerca, per andare lontano. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca”.

Per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sarà possibile partecipare attivamente alla campagna Andare lontano, dal 1 al 30 settembre 2018, donando tramite il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun Sms. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca scientifica dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, eccellenza italiana nel campo della terapia genica, andando a finanziare in particolare la ricerca nel campo del deficit del sistema immunitario, grazie alla quale molti bambini si stanno riappropriando delle tappe più belle della loro vita.

 

Fonte superabile.it