Tre “mosse” per migliorare la vita dei bambini con disabilità: videolettera di una mamma

Tre “mosse” per migliorare la vita dei bambini con disabilità: videolettera di una mamma

27/11/2018 0 Di Redazione

Chiara Paolini, mamma di “Mele”; il bambino gravemente disabile che “dipinge con tutto il corpo”, si rivolge con un video al ministro Fontana, proponendo tre azioni per migliorare la vita dei bambini come suo figlio e delle loro famiglie

ROMA – Una “proposta in tre punti”, per migliorare le condizioni delle famiglie come la mia, che assistono a domicilio, 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, 30 giorni al mese un figlio gravissimo”: è quella che Chiara Paolini, mamma di “Mele”, un bambino con gravissima disabilità, presenta al ministro Fontana con un videomessaggio appena pubblicato, in cui prova a raccontare cosa significhi essere mamma caregiver e, per di più, lavoratrice. “In alcuni casi, le posso assicurare, sono andata al lavoro senza aver dormito un minuto e con gli stessi vestiti del giorno prima – oppure ho effettuato donazione di sangue per aver un giorno libero dal lavoro e poter portare mio figlio in ospedale”.

Chiara mette poi a fuoco quello che è il fondamento dei problemi da risolvere, per garantire alle persone con disabilità grave e ai loro familiari un supporto adeguato: riguarda la legge 104, che “concede tre giorni al mese di permesso dal lavoro per assistere il proprio familiare e, nel caso dei genitori, possono essere fruiti anche in contemporanea. Questo però significa che da 3 diventano un giorno e mezzo. Le faccio un esempio: se devo portare mio figlio in ospedale per una visita, lo devo fare insieme al papà, perché uno guida l’auto e l’altro si occupa del bimbo: lo aspira, gestisce le crisi epilettiche, lo ventila se c’è bisogno. Quindi noi consumiamo per quella visita due giorni: ne rimane solo uno, che può ovviamente essere usato da un solo genitore. Deve sapere che i nostri bimbi hanno necessità di recarsi in ospedale ben più spesso – continua -: una, due o tre volte al mese. E che i giorni concessi sono irrisori”. Questo è il punto di partenza su cui si fondano le tre proposte: la prima prima, “che i giorni di 104 nel caso dei genitori che assistono un figlio con disabilità grave siano effettivamente tre, anche se fruiti insieme; la seconda, “che venga ripensato un altro grado di gravità, che tenga conto delle necessità molto maggiori in alcuni casi”; la terza, “che venga prorogata, per i genitori la possibilità di fruire di 30 giorni di astensione dal lavoro per malattia del figlio, non solo fino ai 3 anni di vita del bambino, ma fino agli 8, ai 12 o anche per sempre, perché anche i nostri figli, oltre alle ordinarie magagne, sono bambini che prendono l’influenza”. (cl)

 

Fonte superabile.it